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Diagnose Demenz. Eine Herausforderung für Angehörige und die Gesellschaft.


Lesen Sie hierzu einen interessanten Artikel des Bundesministeriums für Gesundheit Deutschland.

Bis zu 1,4 Millionen Menschen sind heute in Deutschland an Demenz erkrankt. Ihre Versorgung stellt vor dem Hintergrund des demographischen Wandels eine immer größere Herausforderung für das Gesundheits- und Sozialwesen dar. In Abhängigkeit von statistischen Grundannahmen (z.B. zur zukünftigen Entwicklung der altersbezogenen Prävalenzraten) könnte sich die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2030 auf etwa 2,2 Millionen erhöhen.

Es gibt bis heute Defizite bei der Ursachenerforschung von Demenz sowie bei der frühzeitigen Diagnose. Es gibt bisher kaum Kenntnisse, wie die Krankheit verhindert werden kann und keine Heilungsmöglichkeiten. Durch gezielte Maßnahmen kann bei manchen Betroffenen der Verlauf der Krankheit bzw. der fortschreitende Verlust von Fertigkeiten in einem begrenzten Umfang verzögert und die Situation der Betroffenen dadurch verbessert werden.


Was ist eine Demenz?

"Weg vom Geist" bzw. "ohne Geist" – so lautet die wörtliche Übersetzung des Begriffs "Demenz" aus dem Lateinischen. Damit ist das wesentliche Merkmal von Demenzerkrankungen vorweggenommen, nämlich der Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit. Am Anfang der Krankheit stehen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit, in ihrem weiteren Verlauf verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses, so dass die Betroffenen zunehmend die während ihres Lebens erworbenen Fähigkeiten und Fertigkeiten verlieren. Aber eine Demenz ist mehr als eine einfache Gedächtnisstörung. Sie zieht das ganze Sein des Menschen in Mitleidenschaft: seine Wahrnehmung, sein Verhalten und sein Erleben.

Demenzerkrankungen können eine Vielzahl von Ursachen haben. Am häufigsten (in ca. 2/3 der Fälle) handelt es sich um eine degenerative Demenz vom Alzheimer-Typ, gefolgt von den so genannten vaskulären, d.h. gefäßbedingten Demenzformen, die zwischen 20 und 30 Prozent der Fälle ausmachen. Inzwischen gehen Wissenschaftler davon aus, dass in nicht unerheblichem Maße auch Mischformen eine Rolle spielen. Sie alle nehmen meist einen irreversiblen (d.h. unumkehrbaren) fortschreitenden Verlauf. Wesentlich seltener handelt es sich um eine so genannte sekundäre Demenz,  die Folgeerscheinungen anderer, meist außerhalb des Gehirns angesiedelter Grunderkrankungen wie z.B. Stoffwechselerkrankungen, Vitaminmangelzustände und chronische Vergiftungserscheinungen ist. Sie kann bei Therapie der Grunderkrankungen oftmals gut behandelt werden. Sekundäre Demenzen machen allerdings nur einen sehr geringen Anteil der Demenzerkrankungen aus. Über 90 Prozent entfallen auf die primären, irreversiblen (unumkehrbaren) Demenzen. Zur Abgrenzung und rechtzeitigen Behandlung primärer und sekundärer Demenzerkrankungen ist – insbesondere bei einer untypisch früh im Lebensalter auftretenden Demenz -  eine frühzeitige Diagnose besonders wichtig


Woran erkenne ich eine Demenz?

Nicht jede Beeinträchtigung des geistigen Leistungsvermögens muss für sich genommen schon ein Alarmsignal sein. Antriebsschwäche ist oft ein deutlicheres Merkmal als "Vergesslichkeit": Hat z.B. jemand immer gern Sport getrieben und äußert jetzt wiederholt seine Unlust, zum wöchentlichen Training zu gehen, kann das ein Symptom einer Demenz sein. Treten Gedächtnislücken regelmäßig auf und kommen weitere Merkmale wie Sprach- oder Orientierungsschwierigkeiten hinzu, sollte dringend zur Abklärung ein Arzt zurate gezogen werden.

Es ist oft nicht einfach, vermeintlich demenzerkrankte Angehörige zu einem Arztbesuch zu überreden. Gerade im Anfangsstadium der Krankheit versuchen viele Betroffene, ihre Probleme vor anderen zu verbergen und Gedächtnislücken mithilfe von Merkzettelchen zu überspielen. Sie reagieren aggressiv oder ablehnend, wenn Angehörige sie auf "Schwierigkeiten" oder "Fehler" ansprechen. In einem solchen Fall hilft es, das Verhalten des/der Angehörigen über einen längeren Zeitraum schriftlich festzuhalten.

Bei der Dokumentation sollten möglichst viele Personen wie Verwandte, Nachbarn oder Freunde mit einbezogen werden. Mit einer auf diese Weise angelegten Liste kann ein Arzt aufgesucht werden. Dieser erstellt dann eine vorläufige Diagnose, die bezüglich des weiteren Vorgehens Sicherheit gibt. Auf keinen Fall sollte man den Verdacht einer Demenz verdrängen, denn eine vorzeitige Diagnose hebt die Lebensqualität der erkrankten Person entscheidend.


Warnsignale einer Demenz

Folgende Beschwerden können auf eine Demenzerkrankung hindeuten:

  • Vergessen kurz zurückliegender Ereignisse
  • Schwierigkeiten, gewohnte Tätigkeiten auszuführen
  • Sprachstörungen
  • nachlassendes Interesse an Arbeit, Hobbys und Kontakten
  • Schwierigkeiten, sich in einer fremden Umgebung zurechtzufinden
  • Verlust des Überblicks über finanzielle Angelegenheiten
  • Fehleinschätzung von Gefahren
  • bislang nicht gekannte Stimmungsschwankungen
  • andauernde Ängstlichkeit, Reizbarkeit und Misstrauen
  • hartnäckiges Abstreiten von Fehlern, Irrtümern oder Verwechslungen

 

Diagnose Demenz – was nun?

Mit der Diagnose Demenz kommen nicht nur auf die Betroffenen, sondern auch auf die Angehörigen große Belastungen zu. Nicht ohne Grund wird in Verbindung mit einer Demenz oft von einer Familienkrankheit gesprochen: Denn die gesamte Familie ist gefordert hinsichtlich des Verständnisses, des Einfühlungsvermögens und der pflegerischen Kompetenz. Die Angehörigen müssen nicht nur das Wissen um eine schwere, unheilbare Krankheit eines geliebten Menschen bewältigen, sondern auch Entschlüsse zur zukünftigen Versorgung und Pflege des betroffenen Familienmitglieds treffen. Fachliteratur und Gespräche mit dem Arzt helfen dabei, den zukünftigen Verlauf der Krankheit und das Verhalten der Kranken besser einschätzen zu können und die notwendigen Schritte ins Auge zu fassen.


Die Aufklärung des oder der Erkrankten

Teilt der behandelnde Arzt die Diagnose den Familienmitgliedern mit, stellt sich als Erstes die Frage, ob man den kranken Menschen über die Diagnose Demenz aufklären sollte.

Dagegen spricht, dass die erkrankte Person unter Umständen depressiv reagieren könnte oder bereits im Vorfeld der Untersuchungen mitgeteilt hat, dass sie das Ergebnis nicht wissen möchte. Auch wenn die betroffene Person ihre (offensichtlichen) Schwierigkeiten hartnäckig abstreitet, kann es problematisch sein, mit ihr über das Ergebnis zu sprechen.

Für die Aufklärung spricht, dass die erkrankte Person, wenn sie weiß, dass sie an einer Demenz leidet, planen kann, wie sie das Beste aus den kommenden Jahren macht. Sie hat die Möglichkeit, sich an der Organisation der Pflege aktiv zu beteiligen. Der/die Kranke kann die wichtigsten finanziellen Entscheidungen noch selbst treffen oder entscheiden, wer sich später um ihn/sie kümmern soll. Aus diesen Gründen geht man heute davon aus, dass jeder Mensch das Recht hat, selbst zu entscheiden, ob er über das Untersuchungsergebnis aufgeklärt werden oder lieber darauf verzichten möchte. Nachdem die erkrankte Person erfahren hat, woran sie leidet, muss ihr dabei geholfen werden, mit den Gefühlen der Wut, der Angst und der Niedergeschlagenheit zurechtzukommen. Eine psychologische Beratung oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann dabei hilfreich sein, wenn die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Ist die erkrankte Person allerdings ihr Leben lang daran gewöhnt, Probleme mit sich selbst auszumachen, wird sie derartige Angebote wahrscheinlich ungern in Anspruch nehmen.


Die Behandlung

Eine Therapie, die zur Heilung führt, ist derzeit für die Mehrzahl der Demenzerkrankungen nicht möglich. Deshalb ist das Hauptziel der Behandlung, die Lebensqualität der Kranken und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Die medizinische Behandlung von Alzheimer-Patientinnen und –Patienten setzt unter anderem bei der Verminderung des Botenstoffs Acetylcholin im Gehirn der Kranken an. Es werden Medikamente eingesetzt, die das Enzym hemmen, das für den natürlichen Abbau von Acetylcholin sorgt. Bei einem Teil der Patientinnen und Patienten führen derartige Medikamente zu einer Verbesserung des Gedächtnisses und der Konzentrationsfähigkeit. Teil weise verzögern sie auch das Fortschreiten der Symptome, ein Stoppen des Krankheitsprozesses ist aber nicht möglich.


Medikamente können das Fortschreiten der Krankheit verhindern. Den Krankheitsprozess zum Stillstand bringen können sie nach heutiger Erkenntnis aber nicht.

Darüber hinaus existiert eine Reihe von Medikamenten, mit denen Begleitsymptome von demenziellen Erkrankungen wie Unruhe, Sinnestäuschungen, Angst oder Schlafstörungen gemindert werden können. Wegen der Vielzahl von unerwünschten Nebenwirkungen sollten diese Medikamente möglichst sparsam und nur so lange eingesetzt werden wie unbedingt nötig. Die medikamentöse Behandlung sollte immer durch einen Arzt bzw. eine Ärztin erfolgen, der bzw. die mit Nervenerkrankungen im Alter vertraut ist.

Zur Linderung von Beschwerden sowie bei der Verbesserung der Lebensqualität spielen nicht medikamentöse Therapieverfahren eine wichtige Rolle. Im Anfangsstadium der Krankheit kann zur Bewältigung der Diagnose eine Psychotherapie sinnvoll sein.

Eine Vielzahl von Behandlungen zielt darauf ab, verbliebene Fähigkeiten der Kranken zu trainieren sowie ihr Selbstgefühl zu stärken. Dazu gehören z.B. Musik- und Kunsttherapie und Bewegungsübungen oder Sinnes- und Wahrnehmungsübungen wie beispielsweise "Kim-Spiele", bei denen die Mitspielenden durch Tasten oder Riechen mit verbundenen Augen Gegenstände erraten müssen. Wichtig bei diesen Maßnahmen ist, dass sie sich an den vorhandenen Fähigkeiten und Bedürfnissen der Kranken orientieren, ihren lebensgeschichtlichen Hintergrund berücksichtigen und dass Leistungsdruck vermieden wird.

Die Patient(inn)en sind aufgrund ihrer Krankheit immer weniger in der Lage, sich ihrer Umgebung anzupassen und ihren Alltag bewusst zu gestalten. Deshalb hängt ihr Wohlbefinden in großem Maße davon ab, wie sich die Umwelt auf ihre Beeinträchtigung einstellt. Die Anpassung der äußeren Umstände an die Erlebenswelt der Demenzkranken wird als "Milieutherapie" bezeichnet.

 

Der Umgang mit den kranken Angehörigen und sich selbst

Da die Veränderungen im Gehirn der Kranken nicht heilbar sind, ist es wichtig, den kranken Menschen so anzunehmen, wie er ist, und das zu akzeptieren, was er wirklich leisten kann. Eine angenehme und stressfreie Atmosphäre, die den Kranken Halt und Sicherheit gibt, steigert ihr Wohlbefinden entscheidend. Ihre "Unflexibilität" fordert von den Betreuenden täglich neue Ideen und Kreativität – eine anstrengende Aufgabe, bei der die pflegenden Personen mit ihren Kräften gut haushalten müssen, um selbst gesund und leistungsfähig zu bleiben.


Zeit lassen und Verlässlichkeit schaffen

Wechselhafte Situationen und Neuerungen belasten die Kranken stark, da ihr Kurzzeitgedächtnis nicht mehr dazu in der Lage ist, neue Informationen aufzunehmen. Neuanschaffungen oder plötzliche Umstellungen im Tagesablauf werden so nicht als Abwechslung, sondern als beängstigende Verunsicherung empfunden, die Sorgen und Ängste bei den Betroffenen verursachen. Änderungen bei den gewohnten Handlungsabläufen führen häufig dazu, dass der/die Kranke die entsprechende Tätigkeit (z.B. Baden, Ankleiden oder eine Mahlzeit) komplett verweigert.

Feste Regeln und Gewohnheiten dagegen geben den Kranken ein Gefühl von Sicherheit. Das Gleichmaß bei den gewohnten Abläufen mag den Angehörigen zwar langweilig vorkommen, bedeutet aber weniger Stress für die Kranken und erspart den pflegenden Angehörigen eine Menge an Erklärungen, Überredungskünsten und schwierigen Situationen. Wenn es nicht unbedingt schnell gehen muss, lassen Sie den Kranken genügend Zeit, sich in ihrem eigenen Rhythmus auszudrücken oder zu handeln. Beenden Sie zu häufig die Sätze der bzw. des Kranken oder führen Sie ihre/seine Handlungen zu oft zu Ende, entmutigen Sie die kranke Person. Dies führt sehr wahrscheinlich dazu, dass sie sich in Passivität zurückzieht und sich kränker fühlt, als sie ist. Seien Sie bereit dazu, Antworten oder Erklärungen für Ihre Angehörige bzw. Ihren Angehörigen noch einmal zu wiederholen oder mehrmals zu zeigen, was Sie von ihr bzw. ihm erwarten. Ungeduld führt zu Verunsicherungen der bzw. des Kranken und kann ihre/seine Fähigkeiten unnötig einschränken.


So schaffen Sie Beständigkeit

  • Halten Sie – wenn möglich – an Altbewährtem fest.
  • Führen Sie – wenn nötig – Neuerungen in Handlungsabläufen oder der Wohnungseinrichtung langsam und schrittweise ein.
  • Verbinden Sie Neuerungen (z.B. Trocken- statt Nassrasur) mit möglichst angenehmen Gefühlen wie einem wohlriechenden Rasierwasser usw.
  • Führen Sie feste Zeiten für Mahlzeiten, Zubettgehen, Beschäftigungs- und Ruhephasen ein.
  • Schaffen Sie durch eine positive Haltung und Geduld eine Atmosphäre, in der sich die bzw. der Kranke entspannt und sicher fühlt.
  • Lassen Sie bei den täglichen Verrichtungen und bei Gesprächen ausreichend Zeit.
  • Suchen Sie sich Unterstützung bei der Pflege, wenn Sie aus Zeitgründen die erforderliche Geduld nicht aufbringen können.


Den Kranken helfen, ihr Lebensniveau zu halten

"Auch als mein Mann keine sinnvollen Sätze mehr bilden konnte und kaum noch sprach, funktionierte sein 'Lied-Gedächtnis' immer noch ausgezeichnet. Die Choräle, die er sein Leben lang geliebt hatte, konnte er nach wie vor – oft sogar mit Text – mitsingen. Es genügte meist, ein Lied anzustimmen, und er fiel konzentriert mit ein. Danach strahlte er so glücklich, dass wir von dieser Freude angesteckt wurden."

Pflegende Angehörige, die ihr Augenmerk vor allem auf die "Mängel" und "Fehlleistungen" der zu Betreuenden richten, übersehen oft noch Vorhandenes und lassen damit Chancen, die Lebensqualität der Kranken entscheidend zu verbessern, ungenutzt verstreichen. Wesentlich fruchtbarer und dem Wohlbefinden der Kranken zuträglicher ist es, sich an den verbliebenen Fähigkeiten der Kranken zu orientieren. Was kann die/der Kranke noch? Wie kann ich sie oder ihn dabei am besten unterstützen? Was macht ihr oder ihm am meisten Spaß? Dies alles sind Fragen, die sich an noch vorhandenen "Ressourcen" der Kranken ausrichten und die dazu beitragen, sich mit ihnen an den Dingen zu erfreuen, die sie noch können. Besonders bei fortgeschrittener Krankheit können Betroffene dazu neigen, sich in Untätigkeit zu flüchten, sobald sie Situationen als zu stressig empfinden. Auch wenn Ruhepausen notwendig sind, sollte man keinesfalls akzeptieren, dass sich die kranke Person langfristig ins Bett zurückzieht. Versuchen Sie in einem solchen Fall, Ihre Angehörige bzw. Ihren Angehörigen durch Angebote attraktiver Tätigkeiten wieder zu aktivieren. Musik oder einfache Hilfeleistungen im Haushalt sind in einem solchen Fall beliebte Anknüpfungspunkte.

Als ungeeignet zur Unterstützung noch vorhandener Fähigkeiten haben sich reine Gedächtnisübungen in Form von Abfragen von Daten, Namen oder Fakten erwiesen. Sie wirken sich negativ auf das Empfinden der Kranken aus, da es sie überfordert und ihnen immer wieder ihre Mängel vor Augen führt. Besser werden Wahrnehmungsübungen wie das speziell für Demenzkranke entwickelte Geräusche-Memory angenommen: Geräuschen wie Fahrradklingeln, Kirchengeläute oder ähnliches, vom Tonband abgespielt, werden dabei die entsprechenden Bildchen zugeordnet. Sinnvoll sind derartige Beschäftigungen nur, solange sie den Kranken Spaß machen und ausreichend Erfolge ermöglichen.


Aktivieren verbliebener Fähigkeiten

  • Bewegungsübungen
  • Musik- und Kunsttherapie
  • Üben von Tätigkeiten der Selbstversorgung wie Körperpflege oder Haushaltstätigkeiten
  • Förderung der Kommunikation
  • Wahrnehmungsübungen und Anregung der Sinne
  • Wiederbeleben alter Erinnerungen und vertrauter Aktivitäten (Biografiearbeit)


Für den eigenen Ausgleich sorgen

Die Betreuung eines demenziell erkrankten Familienmitglieds ist außerordentlich schwer und kann viele Jahre dauern. Es ist ein Irrtum zu glauben, ein einzelner Mensch könne die für die Betreuung erforderliche seelische und körperliche Kraft jederzeit und unbegrenzt aufbringen. Deshalb ist es dringend nötig, den selbst auferlegten Leistungsdruck abzubauen: Kein Mensch kann einen anderen 24 Stunden lang betreuen, versorgen und beobachten, ohne sich selbst dabei völlig zu überlasten. Das Missachten der eigenen Belastungsgrenze schadet aber nicht nur der pflegenden Person, sondern auch dem/der Kranken. Denn Folgen der Überlastung wie Ungeduld oder Reizbarkeit sind häufig die Ursache für Konflikte im Betreuungsalltag. Ein Verteilen der Pflege auf mehrere Schultern, gleichgültig ob auf Familienangehörige oder professionelle Helferinnen oder Helfer, ist oft der beste Weg, die häusliche Betreuung über viele Jahre hinweg aufrechterhalten zu können.

Für die Hauptpflegeperson ist es wichtig, private Bekanntschaften und Hobbys weiterzuführen. Schaffen Sie sich von Anfang an feste Freiräume, die ganz Ihnen gehören, und gönnen Sie sich jeden Tag etwas, worauf Sie sich freuen können, wie z.B. ungestört Musik hören, einen Spaziergang machen, eine Zeitschrift lesen oder im Garten arbeiten. Vermeiden Sie unbedingt ein schlechtes Gewissen, wenn Sie sich Zeit für sich nehmen. Sie „schieben“ die Kranke bzw. den Kranken nicht ab, sondern nehmen sich nur notwendige Pausen. Von der Kraft und der guten Laune, die Sie an einem freien Tag "getankt" haben, profitiert auch Ihr krankes Familienmitglied! Oft suchen pflegende Angehörige erst nach Entlastungsmöglichkeiten, wenn das Wasser ihnen "bis zum Hals" steht. Dann erweist sich die Suche aber als zusätzlicher Stressfaktor, der kaum noch verkraftet werden kann. Kümmern Sie sich deshalb um Hilfs- und Entlastungsmöglichkeiten, solange noch Luft dazu da ist. Je früher die/der Kranke sich daran gewöhnt, von mehreren Personen Hilfe zu erhalten, desto leichter nimmt sie/er sie auch an.


Eigene Entlastung

  • Es sollten pro Woche ein ganzer Tag und möglichst eine Nacht frei sein.
  • Das Gegenteil des Alltags bringt oft die größte Entspannung, z.B. Begegnung mit vielen Menschen anstatt die Konzentration auf einen einzelnen oder Bewegung in frischer Luft statt Stillsitzen zu Hause.
  • Autogenes Training oder andere entspannende Techniken können helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Volkshochschulen oder Fachärzte bieten entsprechende Kurse an.
  • Die Zusammenarbeit mit anderen "Helfern" bringt Entlastung: Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf.
  • Suchen Sie emotionale Unterstützung bei Ihrer Familie, Freundinnen und Freunden oder professionellen Helfern.
  • Wachsen Ihnen die Probleme über den Kopf, versuchen Sie, Prioritäten zu setzen: Wenden Sie sich zunächst dem dringlichsten Problem zu und suchen Sie eine Lösung.

 

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit Deutschland



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